Bioetica e ingegneria genetica umana, come gli scienziati modellano l’opinione pubblica

renovatio 21 vita e bioetica Aug 30, 2023

di Renovatio 21 che traduce questo articolo di Bioedge.

Una delle caratteristiche sconcertanti dei dibattiti sulla bioetica è la rapidità con cui il pubblico cambia idea sulle questioni controverse. Ciò è particolarmente evidente nelle discussioni sull’editing ereditario del genoma umano (HHGE) e sulla terapia sostitutiva mitocondriale (MRT).

Se ci si chiedesse se agli scienziati debba essere consentito di armeggiare con il genoma umano, la maggior parte delle persone probabilmente risponderebbe di no, assolutamente no. Questa intuizione è stata codificata in accordi internazionali come la Dichiarazione universale dell’UNESCO sul genoma umano e i diritti umani e la Convenzione di Oviedo. Entrambe queste pratiche di divieto comprendono la realizzazione di modifiche ereditarie.

Tuttavia, nel Regno Unito e in Australia, la MRT è consentita, almeno in alcune circostanze. Ancora più inquietante è il fatto che si sta costruendo un consenso scientifico a sostegno della modifica del genoma umano.

Nel 2015 il Summit internazionale sull’editing genetico umano ha dichiarato che sarebbe stato «irresponsabile» procedere con l’HHGE fino a quando i problemi di sicurezza non fossero stati risolti. Nel 2018 un secondo vertice ha chiesto un «percorso traslazionale rigoroso e responsabile» e un consenso scientifico.

Nel 2020 le National Academies degli Stati Uniti e la Royal Society del Regno Unito hanno dichiarato che l’HHGE «potrebbe rappresentare un’opzione importante» per i genitori in caso di rischio di malattie genetiche.

Il ritmo del cambiamento etico è stato relativamente rapido. La posta in gioco è alta. Alcuni scienziati ritengono addirittura che l’umanità debba essere rimodellata e che la modifica del genoma sia una necessità.

Un eccellente articolo recente sul Journal of Bioethical Inquiry di Shoaib Khan e Katherine Drabiak, dell’Università della Florida del Sud, analizza le strategie retoriche che gli scienziati nel Regno Unito, in Australia e negli Stati Uniti hanno utilizzato per modellare l’opinione pubblica su questa ricerca spesso controversa.

Identificano otto tecniche:

1. Inquadrare i geni come il problema e la tecnologia genomica come la soluzione. «Questa retorica radica la convinzione che il corpo umano sia riassunto dalla genetica e invece che il nostro DNA sia una parte di noi, diventa l’obiettivo da risolvere… quando percepiamo i geni come il problema, la biotecnologia ci presenta la soluzione. Questa definizione ignora la natura complessa della malattia, inclusa la malattia monogenica».

2. Normalizzare le proposizioni drammatiche utilizzando metafore familiari. Certo, comunicare nozioni scientifiche complesse è difficile. Ma semplificarli eccessivamente rischia di diventare ingannevoli. La MRT, ad esempio, è stata descritta come un «trapianto di microorgani», «una nuova forma di fecondazione in vitro» o un semplice «pacco batterie» cellulare. «Queste metafore familiari descrivono MRT e HHGE come procedure mediche accettabili, necessarie e innovative invece che come esperimenti rischiosi e altamente controversi».

3. Sfruttare le idee sbagliate terapeutiche e promettere fantastici benefici speculativi. Le nuove tecniche sono descritte come se fossero terapie collaudate piuttosto che procedure rischiose e non provate.

4. Basarsi su conclusioni incontrovertibili: tutti vogliono bambini sani . «Questa strategia sfrutta l’innata compassione e simpatia umana come mezzo per generare l’accettazione delle parti interessate. Si presuppone inoltre, con prove minime o scarse, che i bambini nati a seguito di MRT o HHGE siano effettivamente “sani”».

5. Minimizzare o ignorare i rischi gravi . «I rischi della MRT non sono semplicemente l’inefficacia, ma alcune ricerche suggeriscono che l’interruzione dell’interazione tra mtDNA e nDNA potrebbe indurre disturbi iatrogeni dello sviluppo, decessi latenti, invecchiamento accelerato e aumento del rischio di cancro». Ma gli scienziati hanno detto ai legislatori che le tecniche sono «abbastanza sicure» e «promettenti».

6. Assumere l’inevitabilità dell’adozione della tecnologia. «Sostituire le norme della società in ambiti controversi diventa la frontiera scientifica e sinonimo del concetto di progresso, presuppone che più tecnologia costituisca una priorità ottimale e respinge il dissenso etico come un effetto effimero del ritardo della società o dell’incapacità di comprendere la scienza».

7. Distorcere la terminologia chiave e presumere l’eccezionalismo giuridico. Gli accordi internazionali che vietano la modificazione della linea germinale sono molto chiari. Tuttavia, alcuni scienziati si sono limitati ad affermare tout court che le loro tecniche sono completamente diverse. Ad esempio, il Dipartimento della Salute del Regno Unito si è impegnato in un gioco di prestigio logico per affermare «che mentre la MRT può costituire una “modificazione della linea germinale”, non soddisfa la definizione di “modificazione genetica” della linea germinale umana perché non esiste una definizione concordata di “modificazione genetica” della linea germinale umana».

8. Offuscare il ruolo delle motivazioni commerciali. Le nuove tecniche di fecondazione in vitro sono un bene commerciabile. Le blande rassicurazioni da parte degli scienziati «scontano gli incentivi finanziari che spingono l’industria della fertilità ad espandere le pratiche per più indicazioni, a più clienti, intrappolati nel desiderio irresistibile che molte persone hanno per un bambino biologico».

Michael Cook

FONTE : RENOVATIO 21

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